Круглый стол «Субъекты Российской Федерации о своевременности разработки комплексной Федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями»
Председатель комиссии по охране здоровья и развитию здравоохранения Общественной палаты Воронежской области Наталия Вожова приняла участие в работе круглого стола, состоявшегося 10 июля 2020 года по инициативе комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья. Заседание посвятили разработке Федеральной программы медпомощи и обеспечению лекарствами пациентов с орфанными, то есть редкими заболеваниями.
Участие в круглом столе приняли представители департамента здравоохранения Воронежской области, управления Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, Территориального фонда обязательного медицинского страхования Воронежской области.
В нашей области 170 человек с редкими заболеваниями, из них -100 дети, 11 из которых с диагнозом — спинальная мышечная атрофия.
«Чтобы лечить на современном уровне, в первый год нужно до 48 миллионов рублей, потом по 24 миллиона следующие годы лечения, — рассказал председатель Комитета Воронежской областной Думы по охране здоровья, главный врач Воронежского областного клинического Онкологического диспансера Иван Мошуров. — На сегодня задача номер один, чтобы эти редкие заболевания перевести на федеральное финансирование, т.к. деньги, которые выделяются для лечения этих редких заболеваний, обедняют региональный бюджет. Но есть регионы, где с такими заболеваниями много людей, а есть где мало. И сами понимаете, получается диспропорция. Лучше было бы, чтобы был единый федеральный бюджет».
По словам члена Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, Президента национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланы Каримовой, она изучает опыт регионов для того, чтобы включить их предложения в федеральную стратегию по обеспечению пациентов лекарствами и оказанию медпомощи. В прошлом году делегация Экспертного совета Госдумы уже посетила 17 регионов России. В этом – из-за коронавирусных ограничений – только 3.
«Никто не застрахован от редких заболеваний, – заявила Светлана Каримова, — это общая комплексная проблема, и мы должны её решить с помощью федеральной программы. Но это не уменьшает задачи региональных бюджетов, не уменьшает задачи ОМС, и муниципалитетов в том числе. Обязательно будет разработана дорожная карта, которая как раз и решит эти проблемы планомерно. Потому что это не только лекарственное обеспечение. Это и социальная доступность, и диагностика, это новые ниры, ниокры, то есть это разработка в области лекарственной терапии наших пациентов».
Председатель комиссии по охране здоровья и развитию здравоохранения Общественной палаты Наталия Вожова предложила обратить внимание общественности на данную проблему и поддержать разработку федеральной программы по лечению детей с редкими орфанными заболеваниями.
«Мы в свою очередь открыты для диалога и готовы подключить общественных экспертов к обсуждению данного вопроса», — сказала Наталия Вожова.
Участниками круглого стола направлены рекомендации по вопросам реализации прав граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или их инвалидности на получение бесплатной медицинской помощи и обеспечения специализированными продуктами лечебного питания, а также лекарственного обеспечения данной категории граждан Комитету по охране здоровья Воронежской областной Думы, департаменту здравоохранения и Территориальному фонду обязательного медицинского страхования Воронежской области.
